真人版《一公升的眼淚》終生輪椅代步　本港罕見病少女：尊嚴已一文不值

日劇《一公升的眼淚》情節感動人心，但如發生在自身上又如何？最近一名年輕女生在網上撰文，親述自己在16歲時患上不明疾病，導致全身活動能力大減，體重暴升，日常生活無法自理，需以輪椅代步。她發文表達心境，指自己生病以來受盡冷眼，無法照料自己：「尊嚴對我來講已經變得一文不值」她只希望能找到一份在家工作的兼職，讓她得以儲錢，將來能搬出來住。

據Facebook群組「將軍澳」，一名網民在今天發文講述患病經歷，她指日劇《一公升的眼淚》的女主角就是她的寫照。她是一名20多歲女生，16歲那年發病，在將軍澳靈實醫院治療了數個月也找搵不到病因，用以電動輪椅代步，兩隻手活動能力大減，體力亦大不如前。

▲ 相片來源：將軍澳fb 群組

▲ 相片來源：將軍澳fb 群組

醫生解釋，她可能是基因突變身體，導致身體分解不到某些物質，由患病至今，從以前90磅暴升數十磅，而且肌肉協調不良，進食大件的食物容易哽咽。她慨嘆日常生活無法自理：

我好想好似以前咁自己照顧到自己，無奈個天唔俾呢個機會我，你哋20幾歲可以扮靚追求你哋嘅生活，我呢？

她曾試過靠自己去廁所，但就不能靠自己站起來：「兩隻手捉住欄杆只可以苦撐10幾秒，要靠工人姐姐或信得過嘅朋友幫我着褲。」令她相當頹然：

尊嚴對我來講已經變得一文不值，寫到呢度真係好心酸，又流眼淚喇。

雖然經歷父母離異，但她身邊還有支持她的妹妹，她在文末稱自己能應付一般文書工作，並表示希望想找一份能在家工作的兼職，將來可以搬出去住，不用承受冷言冷語，同時稱：「唔知有幾多人睇到我嘅難處！有幾多人會體諒我嘅處境呢！」不少網民看過她的經歷後均留言鼓勵，更有人稱會幫忙物色工作，足見人間有情。